みかんのつぶやきなんでもかんでも、画像、イラスト、 周りの出来事、思ったこと、孫日記など、 マイペースなブログです。 |
バトン 《ムコ多糖症》について
2007-09-15-Sat-09:26
前に載せました《ムコ多糖症》の記事につきまして、確認出来なく、ご
迷惑をおかけする可能性が出てきました。
自分なりに病名だけでも認知されればという思いでしたが、本文の中に
誤った点があったということです。
回してくださった方々、読んで次へ回してくださった方々、善意の皆様の気持ち、患者様および関係者の方々に誤解、ご迷惑がかかるといけませんので削除させていただきます。
この病気にかかわらず、子供の（だけじゃありませんが・・・）難病には心が痛みます。そんなみなさまの善意のやさしい気持ちには、誤りはないと確信しております。
バトンを受け取っていただいた方にはブログのほうにご連絡してありますので、ご覧ください。m(__)m
迷惑をおかけする可能性が出てきました。
自分なりに病名だけでも認知されればという思いでしたが、本文の中に
誤った点があったということです。
回してくださった方々、読んで次へ回してくださった方々、善意の皆様の気持ち、患者様および関係者の方々に誤解、ご迷惑がかかるといけませんので削除させていただきます。
この病気にかかわらず、子供の（だけじゃありませんが・・・）難病には心が痛みます。そんなみなさまの善意のやさしい気持ちには、誤りはないと確信しております。
バトンを受け取っていただいた方にはブログのほうにご連絡してありますので、ご覧ください。m(__)m
COMMENT
管理人のみ閲覧できます
2007-09-15-Sat-10:12
このコメントは管理人のみ閲覧できます
承知しました・・・
2007-09-15-Sat-11:14
みかんさん
私の方もピットママさん、コバヤンさん、阿修羅王さんなどが理解を示してくれましてとても嬉しく思っていました。
私も沢山の人に知られた方が良いだろう、と思って私に出来ることだから、とバトンをお引き受けしましたが、 みかんさんのご主旨に沿うように早速削除しますね〜。
こういう難病に苦しむ方もおられるのだと勉強をさせて戴きました。
どうも有難う〜！
私の方もピットママさん、コバヤンさん、阿修羅王さんなどが理解を示してくれましてとても嬉しく思っていました。
私も沢山の人に知られた方が良いだろう、と思って私に出来ることだから、とバトンをお引き受けしましたが、 みかんさんのご主旨に沿うように早速削除しますね〜。
こういう難病に苦しむ方もおられるのだと勉強をさせて戴きました。
どうも有難う〜！
2007-09-15-Sat-14:12
そうでしたか。。実は昨日私のブログにも載せようかと準備していました。記事に一言書き添えようかと思い下書きにしてあったので、そのまま削除しますね。
でもバトンは良いアイディアだと思ったので残念ですね〜。こういった件は正しい情報を伝えねばなりませんから難しいですね。病名と関連URLを載せるだけでも認知度を高める効果はありそうな気がしますが・・。
でもバトンは良いアイディアだと思ったので残念ですね〜。こういった件は正しい情報を伝えねばなりませんから難しいですね。病名と関連URLを載せるだけでも認知度を高める効果はありそうな気がしますが・・。
初めまして
2007-09-15-Sat-17:40
こんにちは！コバヤンと言います。
わがブログにもおいでくださり、ありがとうございました。
梓さんのところでも書いたとおり、テレビで特集やっていたし、私湘南乃風の音楽も好きなので、印象には残っていました。
おまけに、わが娘も（これほどまでではないけれど）病気で助成を受けて助かったという経験もしているので、一言コメントさせていただきました。
まだコメントだけさせていただいただけでしたから、全く私は大丈夫ですよ！
難病で苦しんでいても、費用の面で大変な思いをしている方はいっぱいいらっしゃいます。
（私もいろいろ娘のときに調べましたので）
一人一人の力が大きな力になり、行政に届けばいいと切に願います。
こういう形でお知り合いになれたのも一つの縁だと思います。
これからもよろしくお願いしますね。
またちょくちょくお邪魔させていただきたいと思います。
わがブログにもおいでくださり、ありがとうございました。
梓さんのところでも書いたとおり、テレビで特集やっていたし、私湘南乃風の音楽も好きなので、印象には残っていました。
おまけに、わが娘も（これほどまでではないけれど）病気で助成を受けて助かったという経験もしているので、一言コメントさせていただきました。
まだコメントだけさせていただいただけでしたから、全く私は大丈夫ですよ！
難病で苦しんでいても、費用の面で大変な思いをしている方はいっぱいいらっしゃいます。
（私もいろいろ娘のときに調べましたので）
一人一人の力が大きな力になり、行政に届けばいいと切に願います。
こういう形でお知り合いになれたのも一つの縁だと思います。
これからもよろしくお願いしますね。
またちょくちょくお邪魔させていただきたいと思います。
2007-09-15-Sat-17:48
そうですか。
私もよく調べないでお願いして
申し訳ございませんでした。
こちらもバトンを回してくださった方に
削除のお願いをします。
皆様の優しい気持ちだけでもありがたく思っています。
ご迷惑おかけしました。
私もよく調べないでお願いして
申し訳ございませんでした。
こちらもバトンを回してくださった方に
削除のお願いをします。
皆様の優しい気持ちだけでもありがたく思っています。
ご迷惑おかけしました。
コメントありがとうございますm(__)m
2007-09-15-Sat-17:58
梓の小鳥 さん
お騒がせしました。お三人にもお詫びのコメントしておきました。
ご迷惑おかけしました。
ofuuさん
間に合ってよかったです。病名は覚えましたので、それだけでも
よかったかなと思っています。・・・皆さんの善意が感じられたことがとても嬉しかったです。
コバヤンさん
梓の小鳥さんにもご迷惑おかけしてしまいましたが、あくまで
善意のバトンだと思いますので、病名を覚え、真面目に考える機会を得ただけでもよかったと思っています。
これからもよろしくお願いいたします。
ｄｏｎａｓａｍａさん
悪意があることではなさそうなので良かったですね。
全く名前もしらない難病が多いのに、今更ながら驚きます。
一つでも、知ることができて、とても良かったです。まだまだ
できることがあれば良いですね。これからも、よろしくお願いいたします。
お騒がせしました。お三人にもお詫びのコメントしておきました。
ご迷惑おかけしました。
ofuuさん
間に合ってよかったです。病名は覚えましたので、それだけでも
よかったかなと思っています。・・・皆さんの善意が感じられたことがとても嬉しかったです。
コバヤンさん
梓の小鳥さんにもご迷惑おかけしてしまいましたが、あくまで
善意のバトンだと思いますので、病名を覚え、真面目に考える機会を得ただけでもよかったと思っています。
これからもよろしくお願いいたします。
ｄｏｎａｓａｍａさん
悪意があることではなさそうなので良かったですね。
全く名前もしらない難病が多いのに、今更ながら驚きます。
一つでも、知ることができて、とても良かったです。まだまだ
できることがあれば良いですね。これからも、よろしくお願いいたします。
2007-09-15-Sat-18:23
みかんさん ありがとうございました。
こんな遅くなっちゃってごめんなさい。
みんなの善意であるバトン・・・
ただそれによって 色々な問題が起きてもね。。。
私も今 削除してきました。
でもね 多くの難病の中のひとつでも知る事が出来て
よかったんじゃないかと思います。
私たちにも出来る事・・・きっとありますよね。
こんな遅くなっちゃってごめんなさい。
みんなの善意であるバトン・・・
ただそれによって 色々な問題が起きてもね。。。
私も今 削除してきました。
でもね 多くの難病の中のひとつでも知る事が出来て
よかったんじゃないかと思います。
私たちにも出来る事・・・きっとありますよね。
コメントありがとうございますm(__)m
2007-09-15-Sat-19:37
未夢さん
優しい気持ちがバトンでまわったことが感動です。内容はともかく
病名を知っただけでも、良かったと思っています。
まっすぐに事実と気持ちの両方を伝えることがいかに難しいかと痛感しました。でも、これからも自分にできることで、少しでもお役に立てればよいと思っています。これからも、よろしくお願いしますm(__)m
優しい気持ちがバトンでまわったことが感動です。内容はともかく
病名を知っただけでも、良かったと思っています。
まっすぐに事実と気持ちの両方を伝えることがいかに難しいかと痛感しました。でも、これからも自分にできることで、少しでもお役に立てればよいと思っています。これからも、よろしくお願いしますm(__)m
管理人のみ閲覧できます
2007-09-15-Sat-21:15
このコメントは管理人のみ閲覧できます
初めまして
2007-09-16-Sun-09:06
ご連絡ありがとうございます。
みかんさんはとても心が優しいのでしょうね。お気持ちが伝わって来ています。
ご謙遜なさることはないですよ。認知されると言うことは必要なことでもあります。この疾病だけでなく、難病と言われるものが少しでもなくなればと私も祈っております。
これからもよろしくお願いします。
みかんさんはとても心が優しいのでしょうね。お気持ちが伝わって来ています。
ご謙遜なさることはないですよ。認知されると言うことは必要なことでもあります。この疾病だけでなく、難病と言われるものが少しでもなくなればと私も祈っております。
これからもよろしくお願いします。
コメントありがとうございますm(__)m
2007-09-16-Sun-09:29
阿修羅王さん
ご丁寧にこちらまでも、コメントありがとうございます。ほっとしました。気をつけているつもりですが、難しいですね。
今後もよろしくお願いいたします。
ご丁寧にこちらまでも、コメントありがとうございます。ほっとしました。気をつけているつもりですが、難しいですね。
今後もよろしくお願いいたします。
デリケートな問題
2007-09-17-Mon-19:04
みかんさん こちらには初めてのコメントになります
ピットママと申します！
病気は罹られたご本人によってかなりデリケートな反応となります
その病気を心配している人に悪意はないのですが、ご本人にとっては
それを受け入れるだけの余裕がない場合がありますので
本当にデリケートな問題だと思います
でも広く知られる事によりプラスに物事が運ぶ事を願う気持ちも
大切なことだと思います〜
いろいろな知恵や情報を共有した方が良いと思うピットママです
みかんさんブログにコメントを有り難うございました
パソコンを教えていらっしゃるなんて素晴らしいですね
パソコンを最大限、活用できることがこれからは大事ですね
そのお仕事をされている事を知りエールを送ります
ピットママと申します！
病気は罹られたご本人によってかなりデリケートな反応となります
その病気を心配している人に悪意はないのですが、ご本人にとっては
それを受け入れるだけの余裕がない場合がありますので
本当にデリケートな問題だと思います
でも広く知られる事によりプラスに物事が運ぶ事を願う気持ちも
大切なことだと思います〜
いろいろな知恵や情報を共有した方が良いと思うピットママです
みかんさんブログにコメントを有り難うございました
パソコンを教えていらっしゃるなんて素晴らしいですね
パソコンを最大限、活用できることがこれからは大事ですね
そのお仕事をされている事を知りエールを送ります
2007-09-17-Mon-20:28
はじめまして＾＾
思う気持ちがあるのはすばらしい事だと思います。
思う気持ちがあるのはすばらしい事だと思います。
コメントありがとうございますm(__)m
2007-09-17-Mon-20:56
ピットママさん
みなさんに名前を覚えていただければと思います。
メディアで名前が出たときに聞いたことがあると、耳を傾けるだけでもよいと思ってます。
haruさん
どんな場合も、善意はきっと花開くと信じています。
急がずに、時間をかけなければいけませんね。
みなさんに名前を覚えていただければと思います。
メディアで名前が出たときに聞いたことがあると、耳を傾けるだけでもよいと思ってます。
haruさん
どんな場合も、善意はきっと花開くと信じています。
急がずに、時間をかけなければいけませんね。
